OPINIÃO

Distrofia Muscular de Duchenne

“Deus enxugará dos seus olhos toda lágrima. Não haverá mais morte, nem tristeza, nem choro, nem dor, pois a antiga ordem já passou". (Apocalipse 21:4)

A distrofia muscular de Duchenne faz parte dos diversos tipos de distrofias musculares e tem prevalência em meninos. Elas compõem um grupo de doenças, as quais ocorrem pela degeneração irreversível da musculatura esquelética dessas pessoas.

Essa doença é progressiva, incapacitante e não tem cura e, por isso, a criança  passa a sofrer muito. Por tal fato, esses pacientes têm a necessidade do acompanhamento de alguém, tanto de dia, quanto de noite, para todo sempre.

A Duchenne é uma doença degenerativa e é a distrofia muscular mais grave que existe, pois ela desencadeia desenvolvimento motor muito sério e preocupante devido a fraqueza muscular irreversível que acomete uma pessoa desde criança e que pode morrer antes de se tornar adulto jovem, visto que essa distrofia pode ir aos poucos desencadeando problemas cardiorrespiratórios e, por isso, ela passa ter complicações cada vez mais graves. Esses pacientes também têm dificuldades de andar, subir escadas e correr e as quedas são cada vez mais constantes e, além disso, há grande dificuldade, de maneira geral, no que diz respeito a aprendizagem .

Esses pacientes precisam ter uma família bastante focada e amorosa no tratamento delas e cuidados intensivos desde a mais tenra idade. E têm mais, essas crianças precisarão de uma equipe de saúde multidisciplinar para acompanhá-las até o fim de suas vidas. Apesar da distrofia muscular não ter cura, há tratamentos para diminuir a progressão dessa doença, melhorando a qualidade de vida desses pacientes.

A criança que nasce com distrofia muscular não apresenta problemas logo após o seu nascimento, porém elas só andam aos 3 ou 4 anos e caem frequentemente e têm muita dificuldade para se levantar da posição deitada ou sentada e aos 7 anos, as crianças apresentam problemas motores graves e por isso vão tendo uma vida cada vez mais complicada. Aos 7 anos essas crianças não conseguem  correr, pular e subir escadas e quando chegam aos 12 anos não conseguem mais andar. 

A distrofia muscular de Duchenne, como já foi dito acima, não tem cura, todavia o tratamento é feito para amenizar os sintomas e melhorar a vida do paciente, buscando diminuir os sintomas e as suas dificuldades física e mental.

Marlene de Andrade

Médica formada pela UFF

Título em Medicina do Trabalho/ANAMT

Perita em Tráfego/ABRAMET

Perita em Perícias Médicas/Fundação UNIMED

Especialização em Educação em Saúde Pública/UNAERP

Técnica de Segurança do Trabalho/SENAI-IEL

CRM-RR 339 RQE 341