Jane Victoria Velasquez Paraguarin de apenas 1 ano e 2 meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara, degenerativa e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Zolgensma, o único remédio capaz de ajudar no tratamento da pequena, é vendido na Suíça e custa R$ 12 milhões de reais.
Camila Schiaveto, avó de Jani, conta que no dia 18 de maio deste ano, a criança começou a ter dificuldades para respirar, e a família precisou levá-la ao hospital. Chegando lá, os médicos disseram que era pneumonia e internaram a bebê. No entanto, após passar por vários exames, no dia 29 de maio, foi constatado que Jane tinha AME.
De acordo com o Ministério da Saúde a AME causa a perda dos neurônios motores, células do sistema nervoso que controlam o movimento dos músculos. Na ausência dessas células, os músculos se tornam cada vez mais fracos e atrofiam.
Hoje, Jane não consegue sustentar a cabeça, engatinhar, sentar, andar, e nem falar. A alimentação também teve que ser adaptada e agora gira em torno de líquidos. “Um dos poucos movimentos que ela ainda faz, é mexer os bracinhos, graças a ajuda da fisioterapia”, disse a avó.
O medicamento suíço recomendado para o tratamento da doença em crianças, se chama Zolgensma e custa US $2,1 milhões, que convertidos para o real, dá em torno de $12 milhões pela cotação atual do dólar. Uma única dose do remédio é capaz de regredir a atrofia pelo resto da vida.
Camilla informou que entrou em contato com seus advogados e que por meio do Governo Federal, ela conseguirá comprar o remédio por R$ 7 milhões, No entanto, o processo para adquirir o medicamento, precisa ser o mais rápido possível, já que segundo os médicos, a recomendação do remédio é para menores de 2 anos. E que após isso, não terá o mesmo efeito.
“O Hospital da Criança está ajudando a gente em todos os procedimentos necessários, como exames e consultas. Mas esse medicamento infelizmente tem que ser custeado pela família, então nós temos que conseguir antes dela cumprir os dois aninhos de idade, porque o médico estava explicando pra gente [família] que a probabilidade de que ela venha a falecer antes de cumprir os quatro anos de idade é de 86%”, contou.
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A corrida contra o tempo começou no dia 29 de maio, e desde então, os familiares fazem campanha para arrecadar o dinheiro e custear o medicamento. Até o momento, o valor doado por meio de vaquinha online e pix solidário foi de apenas R $2.430,00.
“Algumas pessoas doaram R $5, R $10, outras doaram R $30, R $50, R $100. Qualquer valor ajuda muito a gente. De pouquinho a pouquinho, tenho certeza que a gente vai conseguir sim”, finalizou a avó de Jane.
Os interessados em contribuir no tratamento da pequena Jane, podem doar das seguintes maneiras:
PIX SOLIDÁRIO
Chave: 333.891.948-43
VAKINHA ONLINE : AME Ajude a Jani
