Mães especiais e o cuidado de filhos com Síndrome de Down

Ser mãe de uma criança com deficiência, transtorno ou síndrome é sinônimo de uma vida de lutas e desafios, que envolve amor, paciência, dedicação e a superação de muitos obstáculos. E o Dia das Mães, comemorado neste domingo (12), serve também para lembrarmos das batalhas que essas heroínas enfrentam diariamente, principalmente com a Síndrome de Down.

É uma rotina intensa de cuidados com os filhos, na área de saúde, educação, de acessibilidade e de inserção social. Por isso, ter um grupo de pessoas que, sempre que precisar, vão ajudar nas aflições, medos e alegrias é importante para o papel da maternidade e para o desenvolvimento das crianças.

“Quando eu soube da cardiopatia do Pedro, cinco dias depois que ele nasceu, entrei em desespero porque o meu medo era não dar conta. Eu tive que aprender cada detalhe de dietas, outras doenças que poderiam surgir em pessoas com Síndrome de Down, a importância da terapia e os amigos e a família foram tudo para mim. Era muita coisa e eles me davam todo o apoio”, conta Sônia Griffel, bióloga, professora e mãe do Pedro Isaque, de 6 anos.

Ela relata que descobriu que Pedro tinha a síndrome do cromossomo 21 assim que ele nasceu. No momento, ficou surpresa mas não aflita porque aprendeu e teve muitas experiências muito quando ensinava sobre biologia aos alunos com Down nas turmas de ensino médio. 

Com 45 dias de nascido, Pedro já fazia inúmeras terapias para estimular o desenvolvimento psicomotor desde cedo e para se dedicar à rotina de atenção que o filho precisava, a professora se afastou da sala de aula. “Ele precisava muito de mim, então eu me dediquei muito a ele por um ano. Um ano muito intenso porque era terapia de manhã, à tarde ficava em casa com ele ficava em casa trabalhando com outras atividades motoras. Foi corrido, foi puxado e até hoje”, refletiu informando que atualmente a rotina inclui as aulas para jovens e adultos nas noites de segunda a sexta.

Associação de pais no enfrentamento de problemas na saúde

Muitas mães precisam lidar com a falta de estrutura em escolas, hospitais, creches e ainda sofrem com o preconceito da sociedade em relação a seus filhos ‘diferentes’, em diversas situações do dia a dia. Por isso, elas, e os pais também, encontram apoio fora do círculo familiar. 

“Quando eu conheci a associação de pais foi um suporte a mais porque eu sabia algumas coisas e a gente trocava muitas experiências. Falava das doenças, falava da alimentação, o que sentia, o que não sentia. Tudo isso através da AmarDown [Associação de Pais e Amigos da Pessoa com Síndrome de Down]”, ressalta Sônia.

Essa união das mães e pais também reflete na luta por mais direitos e espaço social. Um deles é a busca por acesso à saúde, mesmo que privado, para as terapias necessárias do Pedro e das demais crianças da associação. O problema que tem gerado dor à Sônia e outras mães é a suspensão dos serviços das clínicas aos convênios de saúde, caso recente da Unimed Fama, que não atinge somente as pessoas com síndrome, mas autistas também.

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“É a nossa maior preocupação como mãe, não só eu, mas como todas que estavam acompanhando a situação. Tem uma lista de espera e foi muito difícil conciliar esses horários de terapias para os nossos filhos. Se perdemos a vaga, perdemos algo fundamental para as crianças”, reforçou a professora.

Apesar de toda a situação e da rotina corrida, Sônia destaca que o amor por Pedro a faz ser forte, vívida e feliz. “Eu não acho que eu seja uma mãe 100%. Às vezes sou 80, 70 ou 60, mas sou uma mãe muito dedicada, que aprende todos os dias com ele. Meu filho é a minha vida”.

*Por Adriele Lima