Mãe denuncia negligência em atendimento à filha com doença rara

A cabeleireira Raweila dos Reis Oliveira entrou em contato com a FolhaBV para denunciar negligência no atendimento à filha, de apenas dois meses, que tem uma doença rara e está internada em uma das Unidades de Terapia Intensiva (UTI) no Hospital da Criança Santo Antônio (HCSA). Luna Luz Oliveira, de 2 meses, estava internada há 50 dias, quando ficou gripada e teve o quadro agravado.

A Síndrome de Edwards é uma doença que provoca atrasos graves no desenvolvimento devido a um cromossomo 18 extra. Por conta da doença, a criança pode ter baixo peso ao nascer, choro fraco, sucção débil, palato alto e micrognatia. Luna é cardiopata e neuropata.

A mãe conta que a filha já apresentava alguns sintomas gripais quando ela teve uma crise de vômito e mãe foi instruída pelas profissionais de enfermagem a virar a filha, que estava deitada. A criança vomitou e o vômito foi para o pulmão.

“A Luna tem se demonstrado forte e tem reagido bem e nós íamos sair de alta na sexta-feira passada. Ela tinha que concluir um último exame do rim, mas ela gripou e vomitou, devido à tosse e o vômito foi para o pulmão dela, e ela começou a passar mal”, conta a mãe.

Ao longo dos dias, mesmo com a filha apresentando sintomas gripais, Raweila relata ainda que uma das médicas de plantão não avaliou o quadro da filha dela com atenção e fez com que a situação clínica da filha piorasse.

“Falei com a doutora que ela estava espirrando e com febre e a doutora disse que gripe estava comum naquele lugar e com somente três dias depois dos primeiros sintomas que ela iria tomar alguma providência. Com muita insistência, pedi para que fosse feito um raio-x no pulmão da minha filha, mas a médica sequer chegou a olhar. Pedi para outra médica analisar o raio-x e ela viu uma mancha no pulmão da minha filha”, acrescenta.

Mesmo tomando antibióticos, Luna continuou a vomitar ao longo dos dias. Ela está internada no Bloco H da unidade, onde só ficam enfermeiros e técnicos de enfermagem. No caso de uma intercorrência, é preciso chamar o médico.

“A técnica que estava comigo no sábado à tarde disse que eu era uma mãe dramática. Na madrugada, um dos enfermeiros foi atencioso comigo e chamou o doutor para avaliar o quadro da minha filha, que diagnosticou que ela estava entrando em um quadro de insuficiência respiratória e voltou a ser entubada”, acrescenta.

A mãe mora na Vila São José, em Cantá, a aproximadamente 140 Km de Boa Vista e tem dificuldade para chegar à capital, porque não tem veículo próprio e nem hospedagem fixa. Ela chegou com atraso para visitar a filha na unidade e, por conta disso, não teve acesso ao prontuário.

“Ontem eu cheguei atrasada e não me deram o direito de boletim. Não tive nenhuma informação sobre a minha filha porque falaram que tinha regras dentro da UTI e que eu não podia saber nada dela. Eu fui na direção e expliquei a situação, mas eles disseram que não podiam fazer nada”, relata.

Raweila ainda contou sobre a insensibilidade de uma médica, que afirmou que Luna teria apenas dois meses de vida por conta da doença. Pessoas com Síndrome de Edwards podem chegar a fase adulta sem mais complicações causadas pela doença.

“Eu estava com o meu esposo, já desgastados da viagem e do sofrimento, quando a médica disse: ‘se prepare porque a sua filha vai viver só mais dois anos’. Aqui parece que está no tempo da Idade da Pedra, porque estou em um grupo com pessoas com Síndrome de Edwards já entrando na fase adulta, então é muito difícil, em um momento delicado desses, recebermos uma notícia dessas”, acrescenta

A mãe relata que não houve atendimento adequado à criança durante o período em que ficou internada e que Luna, que é uma paciente com uma doença rara, estava no mesmo espaço com crianças com pneumonia, o que poderia agravar a situação da criança. 

“Eles não separam as crianças que tem gripe e pneumonia viral de outros pacientes. Aí a criança é neuropata, cardiopata, tem uma síndrome e agora coloca. Foi mais de 50 dias de luta. Nós não temos um atendimento especial para as crianças especiais”, finaliza.

Resposta 

Em nota, a equipe do Hospital da Criança Santo Antônio (HCSA) informou que entrou em contato e conversou com a mãe da paciente, e esclareceu o assunto.