ATROFIA MUSCULAR
Adolescente luta na Justiça para diagnosticar doença rara
Defensoria Pública de Roraima ajuizou ação de urgência e liminar judicial já foi concedida
Por Folha Web
Em 17/07/2017 às 11:30
“Precisava fazer o exame do meu filho, mas não tenho condições, por isso busquei a Defensoria”, diz pai do adolescente (Foto: Arquivo/Pessoal)

O funcionário público, Marcos Menezes da Silva procurou a Defensoria Pública do Estado (DPE) para conseguir a realização de um exame genético, a fim de diagnosticar a possível presença da neuropatia CMT, no filho N.F.L.S. O médico suspeita que o adolescente esteja com essa doença rara e hereditária.

Neuropatia Charcot Marie Thooth (CMT), também conhecida como atrofia fibular muscular, doença caracterizada por alterações e atrofias nos membros inferiores é uma doença rara que atinge 1 em cada 2.500 pessoas. Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 80 mil brasileiros sofrem desse problema.

Após a Defensoria Pública do Estado (DPE) ajuizar a ação na Vara da Infância e Juventude, a liminar foi concedida em favor do adolescente. Segundo o defensor público Francisco Francelino, atuante na Vara da Infância e Juventude da DPE, a Justiça determinou que o Estado realizasse o exame. “O não cumprimento da decisão o Estado ficará sob pena diária de R$ 500, podendo ainda entrar com contestação até o fim do mês”, explicou.

Conforme o pai, o adolescente sofre desde a infância com os sintomas. “Hoje ele está com 16 anos, mas desde os primeiros anos de vida que tenho percebido algo diferente com meu filho. Atualmente ele está com dificuldades para andar”, relatou Menezes.

“Levei-o ao médico, fizemos alguns exames, mas nada foi diagnosticado. Recentemente, por se queixar de dificuldades de locomoção levei ele novamente e lá o médico disse que suspeita que ele esteja com essa condição rara”, frisou.

Só o exame custa quase R$ 5 mil, e sem condições de pagar Menezes procurou a DPE. “Disseram que o SUS não cobre esse tipo de exame, e mandaram que eu procurasse meus direitos na Defensoria. Procurei saber o valor e descobri que apenas uma clínica aqui [Roraima] faz o exame e custaria R$ 4,9 mil. Não tenho como bancar tal valor. Foi então que busquei ajuda”, confidenciou o pai.

Wesley Carvalho disse: Em 17/07/2017 às 16:33:29

"Boa também tenho essa doença. Tenho 21 anos. Esse diagnóstico veio do Dr. Wilson Marques, do Hospital de Ribeirão preto. Ele é especialista em CMT. Não foi feito o exame genético por falta de apoio do estado. Foi colhido apenas uma amostra da minha mãe e minha. Era necessário a amostra sanguínea do meu pai. Foi aí que não deu de levar adiante o estudo genético. Aguardo um contato de vocês 991259156 Wesley Carvalho "